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新生儿救助项目

  • 先天性结构畸形救助项目项目背景：

     

    先天性结构畸形是出生缺陷的一大类型，其主要病种包括：先天性心脏病、先天性脑积水、无脑畸形、脊柱裂、脑膨出、腭裂、唇裂、唇裂合并腭裂、先天性耳聋、小耳(包括无耳)、外耳其他畸形、食道闭锁或狭窄、直肠肛门闭锁或狭窄(包括无肛)、尿道下裂、膀胱外翻、马蹄内翻足、多指(祉)、并指(祉)、肢体短缩、先天性膈沛、脐膨出、腹裂、连体双胎等。其致病原因复杂，可涉及身体所有系统和器官，严重影响新生儿生存能力及生长发育，是引起新生儿死亡或远期致残的主要原因。
    在我国出生缺陷儿中唇腭裂、多指(趾)、神经管畸形等发生率较高。其中神经管畸形、先天性脑积水、肢体短缩等出生缺陷发生率近年出现下降趋势，特别是国家采取补服叶酸的干预措施后，神经管畸形发生率持续呈明显下降；而尿道下裂等出生缺陷发生率则保持继续增高的趋势。近几年多指(趾)、总唇裂、先天性脑积水等病发生率一直居高不下。
    目前我国的小儿外科有了飞跃发展，多项治疗技术达到国际先进水平，多种常见先天畸形治愈率显著提高，且手术治疗费用大多在3~5万元以下，甚至不足万元，以较小的经济代价，即可使患儿获得终身的健康利益，免除死亡和残疾的风险，成长为正常劳动力人口，不但消除了家庭的苦难，减轻了社会负担，更可为国家创造更多的经济价值。但目前我国严重结构异常新生儿的死亡率和致残率仍远远高于发达国家。究其原因一是宣传教育不到位，多数家长因对疾病预后缺乏正确认识，而放弃积极治疗；二是部分贫困家庭，因经济原因而放弃治疗，三是基层偏远地区诊断及外科治疗技术仍然落后，患儿转移到大城市医院所需时间过长，延误最佳手术时机。
      本项目拟以彩票公益基金为支持，对先天性结构畸形等异常新生儿，提供免费手术、矫型、整形、康复器具等救助。本项目的实施减轻了出生缺陷家庭及社会造成的痛苦与负担，不仅是人民群众的普遍心愿，也是社会经济发展的有效保障。
     
    先天性结构畸形救助项目方案：为减少先天性结构畸形所致残疾，推进健康扶贫工程，国家卫生计生委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会（以下简称基金会）于2017年启动实施先天性结构畸形救助项目。项目主要针对发病率相对较高、有成熟干预技术、治疗效果好的先天性结构畸形，为患儿提供医疗费用补助，减轻患儿家庭医疗负担。为确保项目顺利实施，特制订本方案。
     

    一、项目目标
    （一）普及先天性结构畸形防治知识，提高公众优生意识。
    （二）减轻贫困患儿家庭医疗负担，促进先天性结构畸形早诊断、早治疗，减少先天性结构畸形所致残疾。
     

    二、项目内容
    （一）以先天性结构畸形为重点，开展出生缺陷防治社会宣传和健康教育。
    （二）开展人员培训和业务指导。
    （三）为符合救助条件的患儿提供医疗费用补助。
     

    三、救助对象及补助标准
    （一）救助对象。申请救助的患儿需同时满足下列条件：
    1.临床诊断患有下列6类先天性结构畸形疾病：
    ①神经系统先天性畸形;
    ②消化系统先天性畸形;
    ③泌尿系统及生殖器官先天性畸形;
    ④肌肉骨骼系统先天性畸形;
    ⑤呼吸系统先天性畸形;
    ⑥五官严重先天性结构畸形。
    具体病种详见附1。
    2.年龄18周岁以下（含）。
    3.家庭经济困难，能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村（居）委会等开具的贫困证明(附2）。
    4.在项目定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复。
    5.医疗费用自付部分超过3000元（含）。
    （二）医疗费用补助范围。药费、床位费、诊查费、检查费、放射费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。
    （三）补助标准。对患儿申请救助日期的上一年度1月1日（含）之后，在定点医疗机构的诊断、手术、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，一次性给予3000元-30000元补助。每位患儿具体补助标准如下：
    1.自付部分超过3000元（含）、小于4000元的，补助额度为3000元。
    2.自付部分超过4000元（含）的，按自付费用的75%予以补助，最高补助额度为30000元（含）。
    对同一患儿同一疾病分次申请救助的，或同一患儿不同疾病分别申请救助的，项目只补助一次。

  • 遗传代谢病项目背景：

     

    随着我国社会经济文化水平的全面提高、医疗水平及疾病诊断技术的不断进步，出生缺陷领域中部分直观辨识的疾病得到了较多救助和获得了较好的医疗保障，但众多可治、可控的遗传代谢性出生缺陷却没得到有效救助，缺少特定救助资金和措施，成为出生缺陷干预救助领域被忽视的致残、致死性疾病之一。
    以我国较高发的遗传代谢出生缺陷肝豆状核变性为例，此病是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病，以铜代谢障碍引起肝硬化、基底节损害为主的脑变性疾病为特点。通常发病于儿童和青少年期，少数成年期发病年龄多在5-35岁，男性稍多于女性。临床表现为神经和精神症状，以锥体外系损害为突出表现，以舞蹈样动作、手足徐动和肌张力障碍为主，并有面部怪容、张口流涎、吞咽困难、构音障碍、运动迟缓、震颤、肌强直等。震颤可以表现为静止或姿势性的，但不像帕金森病的震颤那样缓慢而有节律性。疾病进展还可有广泛的神经系统损害，出现小脑性共济失调、病理征、腱反射亢进、假性球麻痹、癫痫发作，以及大脑皮质、下丘脑损害体征。精神症状表现为注意力和记忆力减退、智能障碍、反应迟钝、情绪不稳，常伴有强笑、傻笑，也可伴有冲动行为或人格改变。此病在亚洲国家发病率为1/3000左右，致病基因携带者更高达1/90。在治疗中通常以驱铜及阻止铜吸收的药物（如D-青霉胺、二巯基丙磺酸、三乙烯-羟化四甲胺等）为主，并辅以饮食治疗。本病若早发现、早诊断和早治疗，一般较少影响生活质量和生存期；晚期治疗效果不佳，若病情进展迅速或未经治疗可出现严重肝脏和神经系统损害，预后不良，可致残甚至死亡。本病治疗年均花费为0.5-2万元。若使用副作用较小的乙烯-羟化四甲胺药物则更高。
    此外甲基丙二酸血症也是较为常见的遗传代谢类疾病。此病起病早，一般于新生儿或早婴儿期发病。常见嗜睡、生长发育不良、反复发作性呕吐、脱水、呼吸窘迫和肌张力低下。部分有智能落后、肝大和昏迷。血清钴胺素浓度正常，有代谢性酸中毒，80%有酮血症或酮尿症，70%有高氨血症。半数病人有白细胞减少、血小板减少和贫血。部分病例有低血糖症。患者尿或血中有大量甲基丙二酸。轻症、晚发性或所谓“良性”病例甲基丙二酸水平较低。摄入丙酸和甲基丙二酸前体蛋白或氨基酸会增加甲基丙二酸积聚，甚或引发酮症酸中毒。甲基丙二酸患儿若能在新生儿期得到检测、诊断，即可通过减少甲基丙二酸前体氨基酸的摄入并服用左卡尼汀、抗生素或大剂量维生素B12等方法有效控制疾病的进展。
    遗传代谢性出生缺陷多需在儿童甚至新生儿期开始治疗，且治疗持续时间长（大多需要终身服药）。绝大多数患儿只有社会保障性质的儿童大病医疗类保险（如北京市“一老一小”大病医保），报销范围局限于住院及肿瘤、血友病及再生障碍贫血等治疗费用。遗传代谢性出生缺陷患者除急性发作时需要住院治疗外，绝大多数时期为家庭口服用药，又因为此类疾病的药物为非常用药，多数未被列入医保范围，故总体治疗费用报销额度常不足30%。仍以肝豆状核变性为例，诊断费用约为0.2万元、儿童的治疗费用平均为1万/年，直系亲属携带者检测0.15万元/例；其中医保可以报销青霉胺、硫酸锌，其它药物均为自费，医保报销费用比例不足30%，其余部分可由公益事业及个人共同承担。
    因此，针对以上现状，中国出生缺陷干预救助基金会将目前能够临床确诊并有效治疗的遗传代谢性出生缺陷优先纳入干预救助范畴，遵循三级预防原则，特别针对检测出的遗传代谢性出生缺陷疾病患者中的困难家庭实施个体干预救助，及时有效地对其进行疾病干预及治疗，防止病程继续发展和致残致死等严重后果的发生，为提高我国整体人口素质做出重要贡献。

  • 出生缺陷（遗传代谢病）救助项目：

     

     为进一步做好出生缺陷救助工作，国家卫生健康委妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会开展出生缺陷（遗传代谢病）
    救助项目。项目主要为患有遗传代谢病的患儿提供医疗救助，减轻患儿家庭负担。为确保项目顺利实施，提出以下工作方案。
    一、项目目标
    （一）普及遗传代谢病防治知识，提高公众出生缺陷防治知识知晓率。
    （二）提高遗传代谢病诊疗水平，减少遗传代谢病所致儿童残疾。
    （三）减轻遗传代谢病患儿家庭医疗负担。
    二、项目内容
    （一）以遗传代谢病为重点，开展出生缺陷防治社会宣传和健康教育。
    （二）开展人员培训和业务指导。
    （三）为符合救助条件的患儿提供医疗救助。
    三、救助对象及标准
    （一）救助对象
    申请救助的患儿需同时满足下列条件：
    1.临床诊断患有遗传代谢病（具体病种详见附件2）。
    2.年龄18周岁以下（含）。
    3.家庭经济困难，能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村（居）委会等开具的家庭经济困难证明(附件3）。
    4.医疗费用自付部分超过2000元（含），国家级贫困县患儿的自付部分超过1000元（含）。
    （二）补助标准
    对患儿在2015年1月1日（含）至今，在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，给予1000元-10000元补助。每位患儿具体补助标准如下：
    1.自付部分超过1000元（含）、小于2000元的，补助额度为1000元，此项标准仅适用于国家级贫困县。
    2.自付部分超过2000元（含）、小于3000元的，补助额度为2000元。
    3.自付部分超过3000元（含）的，按自付费用的85%予以补助，最高补助额度为10000元（含）。
    患儿在获得第一次补助金（以基金会救助时间为准）之后可申请第二次补助。
    （三）救助流程
    1.提出申请。患儿法定监护人提出救助申请，塡写《出生缺陷（遗传代谢病）救助项目个人申请表》（附件4），就近交至项目管理单位或项目实施单位，并按要求提供下列相关材料：
    ①身份证明材料。证明患儿与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件，或者证明监护关系的其他材料原件。
    ②疾病和治疗证明材料。医疗机构出具的患儿病情诊断证明、住院首页及病历、出院记录（如有住院治疗请提供）、基因检测或串联质谱检测报告、血液检测报告等。
    ③家庭经济困难证明。低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明材料复印件，或村（居）委会等出具的家庭经济困难证明材料原件。